儿童希望救助基金会
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   2021年4月北京助医小家动态

 

    4月份, 10个北京助医小家平稳地运营着。几年下来,在我们身边有许多结束治疗的家庭都要定期复查,所以,不断会有家庭联系我们要入住小家,医院附近的家庭旅馆都没有了,住房真是极大的难题。怎奈我们的房子有限,很多我们曾接待过的家庭来复查时都没有办法入住了。真心盼望在北京可以有更多的小家,有更多的企业和个人能支持小家的建立。

    北京小家最早建立于2015年6月,截止到2021年4月底,北京共十个小家共接待1763个家庭,5426人次入住,累计入住106527天。4月,北京小家共接待43个家庭入住,18个家庭搬出小家,共接待119人次。

一、转危为安

    欣欣(化名)老家在河南信阳农村,有两个姐姐,13岁的他喜欢打篮球,性格开朗学习也很好。

    在上初二的时候,一天回家就是吐,心里难受,吃了止痛药缓解一下,第二天面色苍白,没精神又不想动。去本市里医院检查以为是肝炎,后来又转去郑州的医院,大夫只说很严重也无法确诊,然后转到北京301医院活检穿刺,确诊为肝母细胞瘤,穿刺的之后结果并不理想,已经是中晚期了,肿瘤太大了。大夫建议到其他医院会诊一下,时间紧迫不能等,全家把能找到的渠道:肿瘤医院、儿童医院、天坛医院全都跑遍了。但凡有一线希望,都愿意再试试。最后来八一儿童医院再次会诊,专家们决定先化疗试试。化疗了一周后肿瘤小了很多,烧也退了,也不吐了,也不喊痛了。一个月后体重长了10多斤,也能正常吃饭了!

    3个月后欣欣在八一做了肿瘤切除手术,手术7个小时,肝切除只剩下1/4,术后又大出血,一天几十袋的血。术后3天才止住血。在重症监护室住了13天。孩子总算转危为安。父母为孩子看病也花了很多钱,经济压力也挺大的, 这时爸爸搬来了小家,房子租金压力有所缓解。小家离医院近,妈妈在医院陪伴孩子住院,爸爸一直在跑后勤送饭、买东西。住在小家的几个家庭相互支持。欣欣术后一个月又开始化疗,目前已经化疗了2次,他的状态也是越来越好,歇疗时还可以出院回小家休养,科技大的学生志愿者哥哥姐姐来小家陪他下棋,聊天,很开心,孩子的治疗是个漫长的过程,祝福孩子早日康复。

二、亦庄小家:

    4月份亦庄小家接待了6个家庭,都是患肿瘤的孩子,分别来自东北、云南、河北、河南、江西。不同对方的孩子因着看病住在了一起,亦庄小家的李姐忙前忙后地照顾他们,还组建了“西望”和“南海”两个志愿者团队在不同的时间到小家陪伴他们。小家对方虽小却是一个被大爱所充满的地方。

三、“为希望+1”小家:

    在儿童医院附近刚刚建立的“为希望+1”小家,住进来的是患幼年特发性关节炎的孩子,并且基本都是在学龄期间,多是请假来北京做检查的。小家给他们提供了很好的条件,妈妈都带着孩子的课本,孩子一边检查治疗,一边还可以在小家里学习!小家的生活虽看起来普通平凡,却也是解决着患儿家庭生活刚需!

    小家刚建立,志愿者团队就来小家看望入住家庭,也为他们做了爱心午餐。陪他们聊天,听家长的倾诉!人无论多么的强大,在事业方面多么有能力,当疾病临到的时候,是那样软弱无助。钢筋水泥林立的都市里,看到的都是一张张陌生的面孔。这一群在都市里面求医的患儿家庭群体,需要有人去关怀,哪怕是听听他们的诉说,对他们来说也是一种释放的出口。家长们每天看到的是一张张的化验单,一张张的 医疗收款单,经济上的压力和孩子被疾病折磨痛苦的表情。不知道在哪一个瞬间一个家庭就被压垮!其实还有一个更可怕的无形压力是孤单无助加上无人倾诉!志愿者的陪伴可以将这种无形的压力在不经意间就给除掉了。

四、儿医、阜外小家:

    儿医小家新的房子刚租下来,收拾干净后就接待了六个短期复查的家庭入住,原来的小家还有一个月的时间,到5月才退房,这样,在4月份,儿童医院小家就有两套房子可以用,期间载道团队的志愿者来到小家探访,载道团队的线下服务也恢复了。

    大家记得甘肃临夏来的一对小夫妻吗,孩子没出生就查出患严重的先心病,必须一出生就要抢救做手术。经过志愿者的帮助,孕妇在人民医院生下孩子后经过绿色通道直接送阜外医院抢救,孩子的父母住进阜外小家,新生儿手术很成功,经过两个月的术后治疗,终于出院了。期间志愿者每次的陪伴给这对小夫妻带来很大的安慰,从胆怯惊慌到可以和大家一起说说笑笑,真是变化很大,小家里这样的故事数不胜数,为我们可以见证这样的经历感恩。

五、世纪坛小家:

    世纪坛小家两个小家的管理员邓老师更像是一个大家长一样,关注着每一个入住家庭的状况,给小家的孩子募款,组织各种活动,小家的房子快到期了,还要找房子等等。邓老师特别关注孩子父母的情绪变化,适时地给他们提供帮助。

    一个孩子罹患重病,不仅孩子要面对病痛的折磨,对患儿父母来说更是艰难。 父母既要照料孩子,又要长期控制自己的负面情绪,背负着重重生活重担。重压之下,夫妻感情会受到很大挑战,甚至很多家庭因此变得支离破碎,有的人选择离婚甩手走人,另一方则要独自承担给孩子治病的全部责任。邓老师看到有夫妻闹矛盾了,就找到志愿者来小家陪伴他们,特意为他们举办了“爱的五种语言”的活动,让他们了解自己的另一半爱的语言是什么,体恤对方的内心,建立信任,修复夫妻关系。

    当夫妻在志愿者引导下,手拉着手四目相对,真诚向对方承认自己以前做错的事情,对没有顾及对方感受而道歉彼此拥抱时,孩子在一旁看着别提多高兴了。

六、清河脐血库小家:

    思琪刚一岁多,是个特别爱笑的宝宝。思琪出生60天就被查出血液病,在山东老家治疗一段时间效果不理想,刚来北京就入住了小家。

    3月份思琪进仓移植,移植仓不让家长陪护。没有爸妈的陪伴,移植后转入普通病房的思琪见到妈妈应该开心高兴,但小思琪只会咧嘴不会笑了!化疗药物的危害性及缺失家长的陪伴,使这个刚一岁多的小姑娘没有了应该有的欢笑。看到孩子的状况,父母的心情可想而知。这期间,志愿者的陪伴给了他们很大的安慰,在这样一个充满爱的地方,父母的心情也放松了不少。当一个人在患难中时,是多么渴望有人能来安慰鼓励一下啊。小家的志愿者们就是担当起了这样一个重要的角色。祝福每个住进小家的孩子和父母都能得到这种无私的爱的温暖。

七、小家的需求:

    小家的运营需要资金的支持,包括房租、日常支出、工资和管理费用等,所有费用都是面向社会募集,希望能够得到更多的社会关注,大家一起帮助因病致贫的患儿家庭走出困境。

    小家的日常消费物资如米、面、油、纸巾、清洁用品等也同时面向社会募集,您的点滴关怀也能带来深深的祝福!如有感动请联系我们。

    在此特别感谢爱心企业,小家的志愿者团队及个人在物资上对小家的支持!

    儿童希望救助基金会的宗旨:

传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望

   

    河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

    “儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。